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Declaración institucional
GAIXOTASUN ARRAROEN MUNDU-EGUNEKO ADIERAZPENA. "SAREAN IKERTU, ETORKIZUN ITXAROPENTSU BATEN ALDE".
DECLARACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. "INVESTIGA EN RED POR UN FUTURO DE ESPERANZA".
Gaixotasun arraroen mundu-eguna dela-eta, ohikoak ez diren gaixotasunen ikerketa bultzatzeko beharra aldarrikatu nahi dugu, ikuspegi integral batekin eta sarean lan eginaz eginiko ikerketa bultzatu ere.
Gaixotasun arraroen ikerketarako politikak garatzeko eta gauzatzeko proposamen zehatzak:
En el marco del Día Mundial de las ER queremos trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.
Propuestas concretas para el desarrollo e implementación de políticas de investigación en enfermedades raras:
1. Diagnostikorako prozedura berrietan inbertitu, diagnostikoa lortzea errazteko eta detekzio goiztiarra errazteko, nazioaren lurralde osoan froga genetikoen sarbidea bermatzeko neurriak bultzatuz, eta lehen mailako prebentzioko estrategiak ezartzeko arrisku-faktoreei buruzko ezagutza zientifikoa bultzatuz.
1. Invertir en nuevos procedimientos de diagnóstico para favorecer la obtención del mismo y la detección precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas en todo el territorio nacional, así como potenciando el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevención primaria.
2. Nazioartean onartuta dauden eta egokiak diren sailkapen-sistemak hartzea, eta gaixotasun arraroen estatuko errolda finkatzea ezagutza sortzeko tresna gakoa delako.
2. Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional, así como consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras como una herramienta clave para la generación de conocimiento.
3. Tratamendu eta terapia berritzaileak bultzatzeko itu terapeutiko berriak garatzea bultzatzea. Arlo hauen ikerketa bultzatzea: botika umezurtzak, botika laguntzailekideak, produktu sanitarioak, kirurgia-tratamendu bereziak, laguntza teknikoak, errehabilitazioko laguntzak, laguntzarako produktuak eta arlo ortoprotesikoko beste zerbitzu batzuk, laguntza psikologikoa eta laguntza fisioterapeutikoa.
3. Promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras. Asimismo, es preciso impulsar la investigación respecto a los medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quirúrgicos especiales, ayudas técnicas, de rehabilitación, productos de apoyo y otras prestaciones del ámbito ortoprotésico, así como el apoyo psicológico y fisioterapéutico.
4. Gizarte-politikak definitzeko ikerketa bultzatzea, lehentasunak argitu eta ezartzeko tresna gisa, giza talde horren arreta sanitarioan, sozialean eta heziketakoan. Ekintza horiekiko modu transbertsalean, erreferentziako zentro, zerbitzu eta unitateek garrantzia handiko papera hartu behar dute: estrategia terapeutikoak eta jarraipeneko estrategiak definitzen, eta gaixo horiek normalean artatzen dituzten unitate klinikoen arteko lotura egiten.
4. Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales, actuando como herramienta que clarifique y establezca las prioridades en la atención sanitaria, social, y educativa del colectivo. De forma transversal a cada una de estas acciones, los CSUR deben adquirir un papel de especial relevancia definiendo estrategias terapéuticas y de seguimiento y actuando de nexo entre las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes.
5. Koordinazioa eta sareko lana bultzatu behar dira, patologien multzoka lan eginaz. Horrek baliabideak optimizatzea ahalbidetuko luke, ikuspegi global batetik eta ez soilik nazioaren testuinguruan, baizik eta nazioarteko testuinguruan ere bai.
5. Promoviendo la coordinación y trabajo en red, trabajando por grupos de patologías, lo que permitiría la optimización de los recursos desde un enfoque global incluyendo, no sólo el contexto nacional, sino también el internacional.
6. Zerga-pizgarrien sistemak ezarri, Estatuko Aurrekontu Orokorren Legean aurreikusiz gaixotasun arraroen ikerketa zientifikoa mezenasgo-jarduera lehenetsia izatea, gardentasun-sistemaren bidez bideratua.
6. Estableciendo sistemas de incentivos fiscales mediante la previsión en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de la investigación científica en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo, canalizado a través de sistema de transparencia.
7. Tartean dauden sektoreen arteko lankidetza eta elkarlana indartzea. Sektore publikoaren baliabideetan ahalegin handiagoa egin behar da, eta, hori ez ezik, sektore pribatuko baliabideek osatu behar dute hori, pizgarri egokien bidez (industria, gaixoen elkarteak, fundazioak, ikerketa akademikoko zentroak).
7. Fortalecer la cooperación y colaboración entre los sectores implicados siendo necesario que además de incrementar los esfuerzos recursos del sector público, éstos sean complementados con los debidos incentivos por los recursos del sector privado (industria, organizaciones de pacientes, fundaciones, centros de investigación académica).
8. Kostua eta erabilgarritasuna baloratu, eta ulertu gaixotasun arraroen ikerketak aurrezkia ekarriko diola osasun-sistemari, eta zeharka mesede egingo diola gaixotasun arrunten ikerketari.
8. Valorando el coste-utilidad y entendiendo que la investigación en enfermedades poco frecuentes generará un ahorro al sistema sanitario y beneficiará de manera indirecta a la investigación en enfermedades comunes.
9. Gaixoak prozesu osoan inplikatu, pertsonen oinarrizko eskubide eta askatasunak eta printzipio etikoak errespetatuz, gaixoa eta senideak ahaldunduz, eta kontuan hartuz ikertzaileek izan dezaketen ezagutza eta eskarmentua.
9. Implicando a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios éticos y los derechos y libertades fundamentales de la persona empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigación.