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Adierazpen instituzionala
ERAKUNDE-DIERAZPENA, GAIXOTASUN ARRAROAK DITUZTEN PERTSONEN ESKUBIDEEN DEFENTSA BERMATZEAREN ALDEKOA
DECLARACIÓN INSTITUCIONAL A FAVOR DE LA NECESIDAD DE GARANTIZAR LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
Gaixotasun arraroak pairatzen dituzten pertsonak zuzenean jasaten dituzte bizitzen ari garen krisi ekonomiko honen ondorio latzak. Otsailaren 28a izanik Gaixotasun Arraroen Mundu Eguna, eta dagozkien osasun eta gizarte eskubideak bermatuak izan daitezen, behar dituzten sendagai eta tratamendu guztiak eskura izatea barne, Gipuzkoako Batzar Nagusiek hurrengo Erakunde Adierazpena onartzen dute:
Las personas con enfermedades raras se han visto duramente afectadas por las consecuencias de la situación de crisis económica que estamos viviendo. Siendo el 28 de Febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras y al objeto de reclamar que a las personas afectadas se les garantice el ejercicio de los derechos sociales y sanitarios que les correspondan, incluido el acceso efectivo de todos sus tratamientos y medicamentos las Juntas Generales de Gipuzkoa acuerdan la siguiente declaración institucional:
a) Euskal Autonomi Erkidegoan 300.000 pertsona inguruk pairatzen dituzte gaixotasun arraroak.
a) Se calcula que en la CAPV unas 300.000 padecen alguna enfermedad rara.
b) Gehienetan gaixotasun kronikoak dira, larriak eta ezintasunak areagotzen dituztenak.
b) En su gran mayoría son enfermedades crónicas, graves y altamente discapacitantes.
c) Gehiengo handiak ez du inolako tratamendurik, eta izatekotan, oso garestiak dira, gaixoei eta haien familiei izugarrizko zama ekonomikoa suposatuz, are gehiago krisi garai hauetan.
c) La inmensa mayoría no tienen tratamiento alguno, y, en el caso de que lo tengan, son muy costosos o entran en los llamados medicamentos huérfanos y de uso compasivo y suponen una enorme carga para las personas afectadas y sus familias, situación agravada por la crisis económica que estamos viviendo.
d) Zinez zaila da diagnosi zuzena aurkitzea, eta gaixoen %20ak 10 urte itxaron behar izaten ditu bataz beste diagnosi egokia topatzeko.
d) Encontrar un diagnóstico acertado es muy complejo y alrededor del 20% de las personas afectadas tardan un promedio de 10 años en hacerlo.
e) Osasun zaintzaz gaindi, bai gaixo dauden pertsonek bai eta bere ingurukoek psikologia, hezkuntza eta soziosanitario arloan ere tratamendu bereziak behar dituzte.
e) Además de la atención sanitaria, las personas afectadas así como su entorno familiar, también requieren atención en el ámbito psicológico, educativo y socio-sanitario.
Erakunde Adierazpen honen bitartez, Gipuzkoako Batzar Nagusiek pertsona hauen eskubideen defentsaren bermatzea beharrezkoa dela azpimarratzen dute. Halaber, neurri hauen sustapena nahitaezkoa dela adierazten dute: tratu eta aukeren berdintasuna, ekitatea eta gizarte, osasun, hezkuntza edota lan arloko bazterketa ekiditea.
Mediante esta Declaración Institucional las Juntas Generales de Gipuzkoa reconocen la necesidad de garantizar la protección de los derechos de estas personas y de promover las medidas necesarias para garantizar la igualdad de trato y oportunidades, la equidad y la no discriminación social, sanitaria, educativa y/o laboral.
Gaixotasun arraroak pairatzen dituzten pertsonen egoera larritu dezakeen krisi ekonomiko honen aurrean, Gipuzkoako Batzar Nagusiek pertsona hauen eta beraien senitartekoen beharrak aseko dituzten neurriak ziurtatuko dituzten neurriak bultzatuko dituztela bermatzen dute, ekitate eta errespetu printzipioetan oinarrituta.
Ante el hecho de que las personas que sufren enfermedades poco frecuentes puedan ver agravada su situación como consecuencia de los efectos de la crisis económica que estamos padeciendo, las Juntas Generales de Gipuzkoa se comprometen a impulsar acciones para garantizar el cumplimiento del principio de equidad respecto a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades.
Gipuzkoako Batzar Nagusiek Eusko Jaurlaritzari hurrengoa eskatzen diote:
Las Juntas Generales de Gipuzkoa instan al Gobierno Vasco a:
Ekimen eta neurriak bultza ditzala gaixotasun arraroak dituzten pertsonen arreta hobetze aldera alderdi sanitarioan, soziosanitarioan eta hezkuntzakoan; prebentziorako, diagnostiko goiztiarrerako eta tratamendurako aurreratutako terapien aplikaziorako estrategiak aztertuz. Horrez gain, eskatzen zaio gai honetako ekimen autonomikoen koordinazioaren eta koherentziaren hobekuntzan sakontzea, eta inplikatutako sail guztien koordinazioa sustatzea".
Promover acciones y medidas encaminadas a la mejora de la atención de aquellas personas con enfermedades raras en su vertiente sanitaria, socio-sanitaria y educativa mediante el estudio de estrategias para la prevención, detección precoz y la aplicación de terapias avanzadas para su tratamiento. Asimismo, se le insta a profundizar en la mejora de la coordinación y la coherencia de las iniciativas en esta materia y a fomentar la cooperación de todas las instituciones concernidas.